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Conformément à ses missions, la CNSA finance la recherche sur le handicap et la perte d’autonomie. Elle n’est pas responsable des résultats obtenus par les chercheurs. L’objet de la diffusion de ces résultats est de stimuler le débat et la réflexion.

Publié le :17 juillet 2017
Mis à jour le :13 août 2019

La compréhension des mécanismes cognitifs et émotionnels des personnes présentant une déficience intellectuelle autorise à penser qu’il est possible d’améliorer leurs capacités à se déplacer seules.

Publié le :01 juillet 2017
Mis à jour le :17 avril 2019

Il est souvent difficile pour des jeunes adultes en situation de handicap rare (déficience visuelle grave, déficience auditive grave, dysphasie grave, épilepsie sévère) de participer à la vie sociale. En identifiant les leviers spécifiques sur lesquels il est possible d’agir, on peut favoriser leurs conditions de vie sociale.

Publié le :30 juin 2017
Mis à jour le :03 octobre 2019

L’histoire de l’émergence et de l’usage par certains acteurs des deux catégories « polyhandicap » et « handicap rare » permet de tracer certaines des évolutions du secteur médico-social, relatives à la fois à son organisation et à la nature des prises en charge qu’il propose, notamment la tension entre « une logique de places » et « une logique de soin spécialisé ». Cette recherche suit notamment l’histoire de deux associations, le Comité d’études, d’éducation et de soins Auprès des personnes polyhandicapées (CESAP) et le Comité de liaison des parents d’enfants et d’adultes atteints de handicaps associés (Clapeaha), et le travail de deux centres ressources nationaux handicaps rares.

Publié le :02 mars 2017
Mis à jour le :01 décembre 2020

Cette étude qualitative a été menée dans 4 services de 3 centres hospitaliers universitaires de France. L’enquête visait à mesurer les retentissements de 3 maladies rares auto-immunes (LES, MI, Ssc) sur la qualité de vie des patients. Il s’agissait de faire émerger des problématiques non explorées par les instruments d’évaluation disponibles ou méconnues des soignants et de formuler des items dans la perspective de la constitution ultérieure d'une banque d'items.

Publié le :01 mars 2017
Mis à jour le :02 août 2018

La reconnaissance du handicap psychique dans la loi du 11 février 2005 « pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées » a profondément modifié le cadre légal, budgétaire et administratif dans lequel évoluent les personnes soignées en psychiatrie.

Publié le :01 février 2017
Mis à jour le :02 octobre 2018

En se mettant à l’écoute de la parole des personnes atteintes du Pemphigus, maladie rare de la peau, les chercheurs montrent comment ces personnes vivent avec leur maladie, quelles sont les difficultés qu’elles rencontrent, comment elles se perçoivent, comment elles s’adaptent à la maladie dans leur vie quotidienne.

Publié le :31 janvier 2017
Mis à jour le :13 août 2019

L’acquisition de connaissances nouvelles sur les conséquences individuelles et sociales des maladies héréditaires rares permet aux professionnels d’améliorer la prise en charge et l’accompagnement des personnes atteintes par ces maladies et de leurs proches.

Publié le :01 janvier 2017
Mis à jour le :02 juin 2020

En France, le débat public sur les dépenses de santé et les restes à charge des personnes en perte d’autonomie s’est cristallisé autour de la problématique de la barrière d’âge des 60 ans, qui occasionnerait des interruptions de droit et des discontinuités de prise en charge. Pourtant, l’enjeu semble ailleurs : interroger le bien-fondé des copaiements laissés à la charge des individus et de leur couverture par le système public, et son impact sur l’accès aux soins.

Publié le :25 novembre 2016
Mis à jour le :27 avril 2022

L’évaluation des capacités cognitives et exécutives des personnes atteintes par une maladie génétique rare – le syndrome de Prader-Willi – permet d’identifier les difficultés d’adaptation et de socialisation spécifiques à cette maladie.

Publié le :01 novembre 2016
Mis à jour le :17 avril 2019

Cette étude pilote suggère que les effets d’un programme d’activité physique et d’un programme d’activités socialisantes chez des personnes âgées atteintes de réduction de leurs capacités cognitives sont comparables.

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