Conformément à ses missions, la CNSA finance la recherche sur le handicap et la perte d’autonomie. Elle n’est pas responsable des résultats obtenus par les chercheurs. L’objet de la diffusion de ces résultats est de stimuler le débat et la réflexion.
Les politiques publiques de l’autonomie privilégient de plus en plus le maintien à domicile pour les personnes âgées. C’est ce qu’on appelle le virage domiciliaire, par analogie avec le virage ambulatoire entamé par l’hôpital, et par opposition avec l’institutionnalisation qui repose sur l’accueil en établissement. Mais quelles sont les implications de ce virage domiciliaire alors même que les premières générations du babyboom arrivent aux âges où la perte d’autonomie est plus fréquente ?
La recherche vise à mieux caractériser les parcours des personnes avec trouble du spectre de l'autisme qui passent par ces structures, quel que soit le niveau de sévérité, et en repérant des facteurs de vulnérabilité liés au contexte social, familial, institutionnel et à l'état général de santé. L'objectif de cette recherche est d'analyser les situations complexes d'individus avec TSA, qui ont été pris en charge par le dispositif.
L’équipe de recherche s’est proposée de discuter l’épreuve du handicap invisible, en prenant comme point de départ l’expérience des personnes cérébrolésées. Mettant à contribution la théorie de la dé-prise, initialement travaillée du côté du vieillir, l’analyse montre que s’il y a perte de souvenirs et des mots pour dire l’épreuve, il y aussi récit de la perte et c’est précisément à cet endroit que se situent les possibilités de prise ou, pour ainsi dire, les gains. Les résultats s’articulent autour différentes stratégies d’adaptation qui se font face et oscillent entre souvenir refoulé, renoncement du souvenir et souvenir réparé ou, pour ainsi dire, entre dé-prises mémorielles, entreprises identitaires, discriminations et reprises relationnelles. Chacune de ces stratégies est paramétrée par le genre, envisagé sous un angle intersectionnel et prend vie au sein d’une entreprise mnésique qui raconte l’épreuve.
Entre 2016 et 2022, la CNSA a soutenu un programme de recherche de l’École des hautes études en santé publique (EHESP) portant sur la transformation de l’offre à destination des personnes en situation de handicap et des personnes âgées en perte d’autonomie. La publication du rapport final de ce programme dirigé par Marie-Aline Bloch, chercheuse en sciences de gestion, vient clore ce travail qui a mobilisé une équipe pluridisciplinaire de sept chercheuses en sciences humaines et sociales.
L’objectif de la présente recherche est d’étudier les freins et les leviers au parcours inclusif des enfants avec TSA scolarisés dans les UEM à deux niveaux : celui de la classe et celui de l’école. Concernant le premier niveau, il s’agit d’étudier les effets des UEM sur le développement cognitif, social et émotionnel des enfants avec TSA et d’identifier les conditions susceptibles de favoriser ce développement lors des transitions entre le milieu spécialisé et le milieu ordinaire. Concernant le second niveau, il s’agit d’étudier l’articulation de l’activité des différents professionnels et de mieux comprendre la place des parents dans ce parcours d’inclusion.
Le rapport analyse l'évolution des dispositifs de coordination, leurs effets sur les personnes et sur les professionnels et propose plusieurs recommandations pour rapprocher les pouvoirs publics des acteurs de terrain, afin de retrouver une dynamique vertueuse d’échanges permettant d’ajuster les politiques publiques aux réalités de terrain, pour accompagner les territoires en fonction de leur potentiel, et pour redonner la confiance et les moyens aux professionnels de terrain.
La problématique de l’emploi des sourds se joue dans l’organisation des modalités de communication ordinaire au travail : c’est ce que montre cette recherche qui se place du point de vue des pratiques et des expériences vécues par les acteurs.
Ce rapport de l'École des hautes études en santé publique vise à restituer le fonctionnement de ces « nouvelles » modalités d’accompagnement dans les habitats alternatifs qui s’adressent à des personnes âgées et à des personnes handicapées ayant besoin d’aide pour les actes essentiels de la vie quotidienne. Ces dispositifs, dans la façon dont ils sont conçus et pensés ainsi que dans leur agencement au quotidien, poursuivent deux objectifs qui entrent a priori en tension. D’une part, ils valorisent l’autonomie individuelle et entendent mettre en acte des principes d’inclusion. D’autre part, ils entendent sécuriser et protéger les personnes en aménageant et consolidant l’environnement physique et social. Ce rapport analyse la façon dont ces deux principes sont pensés dans ces habitats alternatifs et comment ils se concrétisent, en analysant d’une part le travail de soin réalisé au sein de ces dispositifs et d’autre part, la façon dont les locataires s’approprient leur habitat.
Ce livret a pour objectif de présenter les recherches éclairant l’offre médico-sociale et sa transformation ; recherches financées entre 2017 et 2020 dans le cadre du programme commun de l’Institut pour la Recherche en Santé Publique (IReSP) et de la Caisse Nationale de Solidarité pour l'Autonomie (CNSA) aujourd’hui appelé « Autonomie : personnes âgées et personnes en situation de handicap ».
À travers des synthèses rédigées par les équipes de 22 projets de recherche (en cours ou terminés), ce livret présente les connaissances scientifiques produites sur le médico-social et organisées autour de 5 thématiques différentes :
- Les « Modalités d’accompagnement » ;
- Les formes d’« Habitats alternatifs & modes d’habiter » ;
- Les « Métiers de l’accompagnement » ;
- Le « Parcours de vie » ;
- Les « Savoirs expérientiels ».
L’IReSP (Institut pour la recherche en santé publique) et la CNSA (Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie) présentent les recherches financées dans le cadre des appels à projets « Autisme » du programme « Handicap et perte d’autonomie » – aujourd’hui programme « Autonomie : personnes âgées et personnes en situation de handicap ».